В рамках международного конкурса молодых исследователей ESOMAR Research Got Talent социологи команды «Настройка» (маркетинговое агентство CONTRUST) в сотрудничестве с благотворительной организацией помощи онкопациентам «Вместе ради жизни» провели исследование, результаты которого показали: онкологическое заболевание — это не только медицинская проблема.
В исследовании «Немедицинские проблемы онкологических больных» приняли участие 30 человек из Свердловской области с установленным онкологическим диагнозом разной локализации старше 35 лет. Интервью проводилось индивидуально в онлайн-формате. По итогу были определены три группы основных проблем.
Особенно актуальной стала проблема отсутствия достоверной и проверенной информации. Это особо остро влияет на качество жизни и психологическое состояние человека в начале лечения. Участники исследования отмечают, что информация о лечении и реабилитации недостаточно доступная, не всегда достоверная и актуальная.
На втором месте — психологические и социальные проблемы. Почти у всех участников есть запрос на психологическую помощь, но некоторые продолжают это игнорировать и рассчитывают на себя и поддержку близких. Многие вынуждены скрывать свой диагноз от знакомых, чтобы избежать лишних вопросов и нежелательных реакций. Также участники отметили сложности в принятии новой жизни.
На третьем месте — проблемы финансового и правового характера. Люди вынуждены перераспределять свой бюджет в пользу лечения и экономить на других сферах жизни. Многие не знают, какие у него права, как у пациента и к кому они могут обратиться в случае возникновения проблем.
«Это был первый опыт подобного исследования для нашей команды. Изначально мы не совсем понимали, как общаться с нашими респондентами – о чём лучше не спрашивать, в каких моментах выразить больше эмпатии… Но потом осознали, что каждый из нас сталкивается с проблемами в жизни. Поэтому мы можем понять друг друга и поддержать, — поясняют Вероника Абеленцева, Виктория Борисенкова и Анна Макарова, социологи команды «Настройка», — Для нас это однозначно был шаг роста. Мы рады, что смогли поработать с НКО, реализующей такую важную социальную функцию и внести свой вклад в улучшение системы поддержки онкопациентов»
В результате удалось определить ключевые направления для решения описанных выше проблем онкопациентов:
• Системный подход, который будет давать возможность получать исчерпывающую информацию по медицинским и немедицинским вопросам.
• Сопровождение пациентов на всём пути лечения и реабилитации.
• Психологическая помощь на любом из этапов лечения.
Проведённое исследование подтвердило необходимость комплексного подхода в лечении и реабилитации людей, столкнувшихся с онкодиагнозами. Именно это организация «Вместе ради жизни» старается транслировать в своей работе.
«Деятельность "Вместе ради жизни" отличает комплексный подход, когда в одном месте человек может получить абсолютно разные услуги, — рассказывает Юлия Аристова, руководитель проектной деятельности организации. — C 2011 года мы сопровождаем и поддерживаем онкопациентов во время лечения и после операций: организуем программы физической и социальной реабилитации, разбираемся с правовыми, социальными и юридическими вопросами, рассказываем о правильной маршрутизации, помогаем преодолеть страх перед диагнозом и решиться на терапию на индивидуальных и групповых сессиях с психологами. В Екатеринбурге подобный Центр социально-психологической помощи для онкологических больных – это уникальная история.»