Православная Служба Милосердия в Екатеринбурге подключилась к сбору средств в феврале 2021 года, после обращения Юлии Лабутиной, мамы двухлетнего Саши.
– Юлия была практически в отчаянии, ей нужен был партнер - надежный местный фонд для сбора средств на заветный укол от такого коварного заболевания, и она позвонила в Службу Милосердия с просьбой открыть сбор для Саши, – рассказывает исполнительный директор Евгений Шатских.
Спинальная мышечная атрофия — это наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. А «Золгенсма» на сегодняшний день единственный препарат, который лечит поломанный ген. Саша не попадал под новую программу на лекарство «Золгенсма» стоимостью 150 млн рублей (ему уже было 2 года на тот момент, и он шел по программе лечения, но другого).
За несколько месяцев благотворителям Службы Милосердия удалось собрать 1 млн 811,7 тыс. рублей, а общая сумма сбора, который вела семья Лабутиных напрямую в социальных сетях и через фонды, достигла 45 млн рублей. Но этого все равно было недостаточно и даже не составляло и половину от требуемой суммы. И очень нужен был крупный благотворитель. Закрыть сбор помог глава Русской медной кампании Игорь Алтушкин, который перечислил в несколько этапов 105 млн рублей.
Рассказывает Юлия Лабутина:
— 11 августа 2021 года Саше Лабутину в ОДКБ Екатеринбурга поставили препарат «Золгенсма», а 23 августа выписали на домашний режим. Врачи наблюдали за его состоянием после инфузии «Золгенсма». Первое время у Саши поднималась температура, но, как говорят врачи, это абсолютно нормально после такой необычной процедуры. Сейчас температура нормализовалась. Сохраняется только небольшая слабость. В целом же организм вполне хорошо адаптируется после геннозаместительной терапии.
Из-за ослабленного иммунитета Саша с мамой месяц проведут дома на самоизоляции. И по мере сил снова начнут возвращаться к занятиям. Ведь теперь у них есть цель – научиться ходить и двигаться, чтобы пойти в садик, а затем и в школу.
Фото: пресс-служба РМК